張俊莉只能躺在床上

她的雙手蜷縮變形

體重僅40多斤

四肢細(xì)弱如竿

全身85%的關(guān)節(jié)不能活動

……

嬰兒一樣柔弱的身體下

是比鋼鐵還鋼的精神支柱

“爸爸媽媽抱了我40年

我最大的愿望其實(shí)是抱一次他們?！?/p>

8歲起就癱瘓?jiān)诖?/p>

36年中

她承受著常人無法想象的痛苦

卻從未停止逐夢的腳步

她躺著自學(xué)追夢

識字讀書，寫作繪畫

書寫存在之意義

畫出生命之星辰

采訪過程中

記者被張俊莉震撼

更被她打動

在記者手記中寫下

“她是中國的弗里達(dá)

更是中國的張俊莉”

以下，是張俊莉的故事——

“追夢畫家”張俊莉的命運(yùn)交響曲

山西太原，一棟公寓9樓的房間內(nèi)，即將44歲的張俊莉正在畫畫。

她躺在床上，雙手蜷縮變形，體重僅40多斤，四肢細(xì)弱如竿，全身85%的關(guān)節(jié)不能活動……

嬰兒一樣柔弱的身體下，是比鋼鐵還鋼的精神支柱。8歲起就癱瘓?jiān)诖玻?6年中，張俊莉躺著自學(xué)追夢，識字讀書，寫作繪畫，書寫存在之意義，畫出生命之星辰。

張俊莉正躺在病床上作畫。新華每日電訊記者原勛攝

折翼天使

1984年秋天，剛滿6歲的張俊莉上小學(xué)了。

張俊莉記得，小學(xué)是一排排舊平房，冬天，教室里陰冷潮濕，一些窗戶的玻璃碎了，擋風(fēng)的塑料布也破了很多洞，冷風(fēng)不停地侵襲進(jìn)來，只有一個(gè)放在教室前面的小火爐用來取暖。

在這種環(huán)境里，很多孩子的手腳長了凍瘡，直流膿水。張俊莉的手沒被凍傷，但她接下來得的病卻比凍傷嚴(yán)重得多。

一天下午，張俊莉跳皮筋時(shí)感覺腳底像被什么硌了一下，地上卻什么也沒有。寫作業(yè)時(shí)，手腕也有些脹痛，右手腕明顯比左手腕粗了一圈。

張俊莉不得不休學(xué)在家，被父親帶著四處求醫(yī)問藥。

這年冬天，張俊莉確診患上了類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎。這種病至今病因不明，一旦控制不好，關(guān)節(jié)就會僵硬變形，最終全身癱瘓。

沒人能解釋，一個(gè)6歲的小女孩為什么會得這種病。

對這個(gè)5口之家來說，曾經(jīng)的幸福永遠(yuǎn)逝去了。小學(xué)的大門仍敞著，張俊莉卻再也走不進(jìn)去。

盡管每月工資只有幾十元錢，但只要聽說什么藥能治女兒的病，張俊莉的父親就成堆地往家買。

“小時(shí)候吃的藥太多了，多到媽媽可以用一種藥的小塑料袋串門簾。”她說。

張俊莉的病情一度有所緩解，其間父母調(diào)動工作，一家人搬到了古交縣城的一所中學(xué)，可新環(huán)境并沒帶來好運(yùn)氣。

1986年冬天，張俊莉徹底癱瘓了。她的四肢關(guān)節(jié)迅速變僵硬，連穿衣吃飯都無法自理。她拿勺子的手離嘴的距離定格在1尺之外，只有將飯勺綁在筷子上才能把飯送到嘴里。

“疾病影響了我的身體發(fā)育，我不再長高，幾件兒時(shí)的毛衣一直穿到30多歲。”她說。

又過了幾年，一家人搬進(jìn)樓房，張俊莉幾乎與外界隔絕了，甚至無法再透過窗戶感知冬日的枯枝換上春日的新綠。

疼痛卻不會因此與她絕緣。

那種疼痛有一個(gè)術(shù)語——菱形脹痛。一旦手腕、腳腕、膝蓋等大關(guān)節(jié)承受了拉扯和重量，就痛得如撕斷了一般。張俊莉說：“那種疼綿綿不斷地從骨髓里向外透出來，讓人抓心撓肺，無法入睡?！?/p>

她發(fā)現(xiàn)，拿一個(gè)小枕頭夾在兩個(gè)膝蓋之間墊住，能緩解疼痛。代價(jià)是，她的左膝逐漸扭曲成一個(gè)奇怪的形狀——大腿和小腿是直的，膝蓋卻向內(nèi)側(cè)歪著。后來坐輪椅，她的腿不能彎曲，直挺挺地總是引來異樣的目光。

從9歲起，父母就成了張俊莉的雙腿。她已經(jīng)永遠(yuǎn)失去了進(jìn)校園學(xué)習(xí)的機(jī)會。此刻，她連擁抱一下自己父母的權(quán)利也沒有了。

折翼天使，你拿什么拯救自己？又將如何走向未來？

張俊莉和她的母親。新華每日電訊記者原勛攝

救命稻草

人生多苦澀，人就多頑強(qiáng)。身體倒下去，夢想挺起來。

從懂事起，張俊莉就夢想長大后當(dāng)一名畫家。雖然疾病讓她全身癱瘓，疼痛折磨得她難以入眠，但張俊莉的畫家夢始終沒有凋謝。

“我逐漸悟出了一個(gè)道理，一個(gè)人活著最辛苦的方式不是給他干不完的活兒，而是讓他無所事事地看著時(shí)間一分一秒地流逝?！睆埧±蚋嬖V父親，她要畫畫。

最初，張俊莉只是想消磨時(shí)間，并未賦予畫畫更多深意。畫畫要付出怎樣的艱辛，她是后來才逐漸體會到的。

父親同意了。他找來一個(gè)比A4紙略大的文件夾做成畫板，再夾上一疊紙，張俊莉就能畫畫了。她盡情涂鴉，畫各種尖下巴、留著長發(fā)或短發(fā)的“瓜子臉美女”，給她們畫上自己渴望的漂亮衣服。

畫畫讓張俊莉暫時(shí)忘記病痛，不再覺得孤獨(dú)。但隨著年齡增長，恐懼與糾結(jié)不可避免地在1989年提前到來了。

11歲仍是個(gè)無憂無慮、任性撒嬌的年齡。但病痛折磨和給家庭帶來的負(fù)擔(dān)，讓張俊莉思想早熟。她開始擔(dān)憂未來，痛苦地思索“我為何存在”。

在寂靜的夜里，有時(shí)會有兩個(gè)張俊莉在對話。一個(gè)說，你看你哦，這么大了，除了依賴父母，什么也沒有。另一個(gè)說，你有爸爸媽媽的愛，怎么能說你一無所有呢？

“難道我只能拖累家人嗎？”張俊莉一次次在心底問自己。她第一次想，畫畫能不能成為養(yǎng)活自己的手段。這將在不遠(yuǎn)的將來得到驗(yàn)證，但此刻，病情加重讓這個(gè)想法聽起來有些不切實(shí)際。

她的關(guān)節(jié)漸入僵硬期，先是大拇指和食指握不住鉛筆，很快肘關(guān)節(jié)也無法屈伸。張俊莉忍著劇痛讓人把右手大拇指掰動一些，但肘關(guān)節(jié)的僵硬卡死卻讓她的右手夠不到畫板了。

“一連幾天，她邊畫邊哭，每張紙都只能畫左上角的一小塊地方?！睆埧±虻膵寢屨f，“看到她痛苦的樣子，我和她爸心都碎了。”

這種擔(dān)心沒有持續(xù)太久。張俊莉已經(jīng)看到畫畫帶來的一縷微光，要像救命稻草一樣牢牢抓住。她收起淚水，決定改用右手扶畫板，左手畫畫。

又一個(gè)痛苦的磨煉開始了。由于手指蜷縮著伸不直，張俊莉的左手像只能握劍一樣握筆，左臂搭在扶著畫板的右臂上移動練習(xí)。

“頭一個(gè)月最難熬，兩只胳膊不聽使喚，畫不方，也畫不圓，常急得哭鼻子。”張俊莉說，即便練了20多年，有時(shí)候還是會把一些長線條畫歪。

張俊莉在房間里和媽媽一起畫畫。新華每日電訊記者原勛攝

漫畫家夢

培根說，一切幸運(yùn)都并非沒有煩惱，而一切厄運(yùn)也絕非沒有希望。

張俊莉就是在煩惱中發(fā)現(xiàn)幸福，在逆境中追逐希望。她像張海迪一樣，“即使跌倒一百次，也要一百零一次地站起來”，最終迎來蛻變。

1991年，由日本漫畫家車田正美的漫畫書改編的動畫片《圣斗士星矢》風(fēng)靡全國。張俊莉發(fā)現(xiàn)了一個(gè)新世界。她被人物形象深深吸引，跟著令人熱血沸騰的片頭曲一起戰(zhàn)斗。

“看到漫畫這個(gè)形式，我感覺自己尋找的路出現(xiàn)了，”張俊莉說，“我開始瘋狂地臨摹動漫貼紙和漫畫書上的人物?！?/p>

1994年新年剛過，張俊莉的漫畫被刊登在創(chuàng)刊不久的《科幻大王》上。雖然因?yàn)槭且粡垎畏?，雜志社只給寄了一本雜志，但第一次發(fā)表作品的張俊莉仍興奮不已。

“我的努力終于有了收獲?！彼f，開始有雜志社向她約稿。

1995年6月，張俊莉創(chuàng)作的漫畫故事在《科幻大王》上發(fā)表，收到了人生第一筆稿費(fèi)。800元錢，相當(dāng)于那時(shí)父親一個(gè)月的工資。

這是即將17歲的張俊莉收到的最好的生日禮物。她終于實(shí)現(xiàn)了讓媽媽為自己驕傲一次的愿望，更驗(yàn)證了畫畫能成為她謀生的手段。

張俊莉立下成為一名職業(yè)漫畫家的目標(biāo)，滿心期待著靠畫漫畫改變?nèi)松?。她先后?chuàng)作了《塞西莉亞》和《鉆石》兩部漫畫故事。

其間，國內(nèi)漫畫雜志紛紛?？?，很多學(xué)校都開設(shè)了動漫專業(yè)。張俊莉發(fā)現(xiàn)，因?yàn)閺奈唇邮苓^專業(yè)學(xué)習(xí)，很多場景自己想得到卻畫不出。更受打擊的是，隨便一個(gè)專業(yè)學(xué)生都比她畫得更快更好。

2004年，一次歷時(shí)半年的創(chuàng)作失敗，最終壓垮了張俊莉的漫畫家夢。

張俊莉正躺在床上看書。新華每日電訊記者原勛攝

峰回路轉(zhuǎn)

接下來的幾年，張俊莉不再畫漫畫。

曾經(jīng)，她將成為職業(yè)漫畫家當(dāng)成改變命運(yùn)的籌碼，忍著病痛不斷努力。可當(dāng)她已長大，父母慢慢衰老，夢想?yún)s被無情地?fù)羲榱恕?/p>

人生往往就是這樣，高興時(shí)冷水澆頭，絕望時(shí)又峰回路轉(zhuǎn)。

互聯(lián)網(wǎng)成了張俊莉的救贖。2005年，父母頂著兩個(gè)孩子上大學(xué)的經(jīng)濟(jì)壓力，花6000塊錢給她買了一臺筆記本電腦。張俊莉逐漸走出陰影，開始在網(wǎng)上寫作。

讀書識字，同樣讓她刻骨銘心。

由于父母工作很忙，沒有時(shí)間教她，張俊莉只能另辟蹊徑，躺在床上靠看電視劇和新聞字幕聽音識字。

“有很多年，我只會讀不會寫?！彼f。

直到有了筆記本電腦，她才開始學(xué)拼音，用蜷縮的雙手夾著兩支筷子（后來是用糖葫蘆棒）敲擊鍵盤，學(xué)會了打字。

和畫畫一樣，書本是張俊莉治療孤獨(dú)和病痛的鎮(zhèn)靜劑。

她像書蟲一樣啃噬一切讀物，幾乎讀遍了父母所在中學(xué)閱覽室里的書。由于拿不住厚書，張俊莉只能側(cè)躺著，抬高上半身，用左手壓著看書。久而久之，她的背部臀部長出了厚厚的骨痂，左手大拇指壓變了形，指甲往里勾著。

張俊莉經(jīng)常畫畫和讀書交替進(jìn)行。畫畫讓她放飛夢想，讀書為畫畫注入靈感。她又開始畫漫畫，給自己的小說設(shè)計(jì)插圖。

8年時(shí)間，張俊莉先后創(chuàng)作了4部網(wǎng)絡(luò)小說，近100萬字，其中一部簽給了小說網(wǎng)站。她還完成了自傳，第5部小說已經(jīng)寫了12萬字。

哪怕這些書稿從沒有出版，也絲毫不影響張俊莉創(chuàng)作的熱情。

張俊莉正躺在床上畫畫。新華每日電訊記者原勛攝

《我的存在》

張俊莉的自傳名為《我的存在》。

她說，她曾長時(shí)間苦惱于為什么別人可以健康長大，有一個(gè)完整的人生，而自己卻必須忍受身體癱瘓和病痛折磨，艱難地活著。

這些年，她逐漸想明白了，不再顧影自憐地糾結(jié)自己為什么存在，而是更看重如何存在。

“我有勇氣追逐夢想，在迷茫中找到了生活方向，我的存在有意義?！睆埧±蛘f，她是帶著害羞的心情寫下自己的故事。

只要夢想不碎，心就不會死。是種子，總會萌發(fā)。

在自己琢磨畫了20年后，31歲的張俊莉意識到?jīng)]有良好的基本功，自己的畫家夢將無法實(shí)現(xiàn)。她鼓起勇氣，從最基礎(chǔ)的素描學(xué)起。沒老師教，就看網(wǎng)絡(luò)視頻；沒錢買石膏幾何體，就找素描教材臨?。凰孛杓?zhí)F，就用草紙代替。

畫素描有時(shí)候需要大面積鋪線，張俊莉一只手扶著畫板一只手畫線不方便。她就讓父親用月餅盒蓋做了一個(gè)新畫板和一個(gè)三角支架，大面積鋪線時(shí)就把畫板放到支架上。這樣身體正過來，因肘部僵硬而移動受限的右手就又能畫畫了。

十幾年沒用右手畫畫，右肩疼得厲害，但就像穿上了童話里的紅舞鞋，張俊莉一旦重新畫起來，就停不下來了。

素描5年后，張俊莉開始自學(xué)油畫。她無法外出寫生，只能畫較小的尺寸，左右手一起畫才能畫滿畫框。她的模特，只有自己的想象、頭頂?shù)男强蘸鸵粡垙堬L(fēng)景照……

張俊莉在公園里作畫。（受訪者供圖）

最大的愿望

痛，并痛定著。

從6歲患上類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎，38年來，張俊莉承受著常人無法想象的痛苦，卻從未停止逐夢的腳步。

時(shí)至今日，她仍然要早上吃一片止痛藥，晚上再吃半片。

去年8月底，或許因?yàn)樘鞖馓睗窳?，她舊病復(fù)發(fā)。全身關(guān)節(jié)50多處皮膚破潰，疼得連翻身的力氣都沒有。就連檢查的醫(yī)生都禁不住感嘆，從沒見過一個(gè)人身上有這么多傷口。

可病情稍有緩和，張俊莉就又迫不及待地開始畫畫。

她的畫色彩明亮，天馬行空，有草原湖泊，也有星辰大海，呈現(xiàn)出堅(jiān)定豁達(dá)的心境和態(tài)度。

親朋好友外出發(fā)給她風(fēng)景照，她挑喜歡的在畫板上旅行。

從小到大，張俊莉只出過兩次遠(yuǎn)門。一次是因?yàn)殇涬娨暪?jié)目赴北京。還有一次是在2019年，她跟著父母去晉中市體驗(yàn)了唯一一次旅游。

這次病情發(fā)作，讓張俊莉越發(fā)力不從心。過去，她每天下午能畫5個(gè)小時(shí)?，F(xiàn)在只能畫兩個(gè)半小時(shí)。她說，病情還在發(fā)展，全憑一種制劑控制，一針1000多元，她也不知道自己的手還能畫多久。

在所有作品中，張俊莉最滿意一幅畫茶卡鹽湖的。畫中，湖水湛藍(lán)如鏡，一個(gè)小女孩縱情奔跑，湖面倒映著她的身影。

“這幅畫叫‘心之所向’，那個(gè)小女孩就是我自己。”她說。

對于未來，張俊莉沒什么規(guī)劃。父母日漸老去，她免不了擔(dān)憂。她在手機(jī)上開了一家微店，名叫“莉莉的畫架”，已經(jīng)賣出200多幅油畫。

她的畫家夢即將變成現(xiàn)實(shí)。

快手正在籌備她的個(gè)人畫展，展出的畫作也已選定。她盼著，自己的畫能在很多城市巡展，以后能到畫的地方去看看真實(shí)的風(fēng)景。

“爸爸媽媽抱了我40年，我最大的愿望其實(shí)是抱一次他們?！?/p>

淚，順著她的眼角流到了枕巾上。（記者呂夢琦、李紫薇、陳志豪、申峰）

張俊莉在太原一家美術(shù)館里欣賞畫作。（受訪者供圖）

記者手記

她是我心中的“中國弗里達(dá)”

卡車在公路上行駛，畫面從空中慢慢推到她的面部，隨即穿越回1922年的墨西哥城。她在學(xué)校走廊里飛快地穿行，奔跑著追趕公共汽車……

不幸的是，她出了車禍……再后來，她背部癱瘓，并因壞疽截掉了一條小腿，從此只能或趴或躺著畫畫。

她生于1907年，卒于1954年。

她以從未有過的藝術(shù)形式驚艷世界畫壇，得到畢加索的贊譽(yù)。去年，其作品《迭戈與我》在蘇富比拍賣成交價(jià)為3488.3萬美元，是有史以來最昂貴的拉美藝術(shù)家作品。

第一次觀看電影《弗里達(dá)》，我就被她那種不認(rèn)命的勁頭所感動。這部電影根據(jù)已故墨西哥著名女畫家弗里達(dá)·卡羅的真實(shí)遭遇改編，騰訊視頻評分8.9。

這幾年，我反復(fù)看過很多遍，每一次都有新的感悟?？僧?dāng)我見到張俊莉時(shí)，我內(nèi)心的震撼卻遠(yuǎn)超任何一次觀看《弗里達(dá)》。

這個(gè)湮沒在城市里的“草根畫家”，身高只有1.4米，10歲后就不再長高，四肢細(xì)得令人揪心，甚至挪動一下身體都那么費(fèi)勁。就連我這個(gè)外行也看得出，她的繪畫水平相比弗里達(dá)簡直是天壤之別。

她那么渺小和不起眼?？芍庇X告訴我，她就是“中國弗里達(dá)”。

不，她的生命比弗里達(dá)更震撼。

和張俊莉見面之前，我本以為采訪會很難。長期病痛折磨、鮮與外人接觸，她可能性格乖戾、不合時(shí)宜。電影中，癱瘓后的弗里達(dá)就變得敏感和愛發(fā)脾氣。哪些問題不該問，怎樣才能避免觸碰她的傷疤，我反復(fù)斟酌采訪提綱。

我就是懷著這種心情走進(jìn)張俊莉家的，甚至因?yàn)閾?dān)心她說話尖刻而有點(diǎn)緊張。直到交談開始，我才發(fā)現(xiàn)自己的擔(dān)心純屬多余。

在病床上與人交流的張俊莉。新華每日電訊記者原勛攝

張俊莉的神情平靜而坦然。她說，什么都能問，她心里沒有禁區(qū)。就這樣，我們一起追憶她記事以來40多年的人生經(jīng)歷。

她出生于1978年7月10日，只比我小十幾天。

在某個(gè)時(shí)刻，她當(dāng)中學(xué)教師的父母或許有過些許失落。因?yàn)樗麄冊鞠Ｍ^大女兒之后再添一個(gè)男丁，以便兒女雙全，湊成一個(gè)“好”字。這個(gè)愿望直到4年后才實(shí)現(xiàn)，但張俊莉成了夾在“好”字中間“不太好”的那一個(gè)。

她最喜歡看安徒生的童話《海的女兒》。因?yàn)槿唆~公主與王子共舞，每走一步都要忍受細(xì)嫩的腳掌猶如踩在刀尖上一樣的痛苦，就像她走路會撕心裂肺。

幸運(yùn)的是，她有非常善良的父母。他們從未冷落她，并將更多的愛傾注在她身上。

劉海兒齊眉，面帶微笑，坐在凳子上懸著腳，父母分坐兩旁，姐姐站在身后，弟弟攬?jiān)谀赣H懷里。一張那個(gè)年代典型的黑白全家福，記錄了張俊莉癱瘓前一家人的幸福時(shí)光。時(shí)間定格在1985年，張俊莉7歲。

“一開始，我好好的?！睆埧±蛱稍诖采希届o地回憶著那段快樂的童年。

她記得，3歲時(shí)跟父母乘車翻過曲折的山路，回到太原市古交市梭峪鄉(xiāng)解家灘村的老家。那里有黃色的土房子，門檻高高的。

去年，她將記憶中的老家畫進(jìn)了自己的畫里。

她曾有一段在鄉(xiāng)小學(xué)學(xué)習(xí)的校園時(shí)光，只是一年級上學(xué)期的大半段時(shí)間。這之前，她是個(gè)健康的孩子。那時(shí)，她跟父母住在梭峪中學(xué)的一間閑置教室里，像假小子一樣，到處瘋跑。

在農(nóng)村，大自然是最好的游樂場。還沒上小學(xué)的張俊莉每天盡情地玩耍，跟著大孩子去陌生地方探險(xiǎn)，在大山里挖能泡甜水喝的甜草蜜，追貓攆狗，被猴子掏兜……

她喜歡用粗麻繩在中學(xué)院子里的大樹上綁一個(gè)秋千蕩來蕩去，好像伸手就能抓住一朵白云。

“那種自由飛揚(yáng)的感覺讓我很迷戀?！睆埧±蛘f，她從來沒想到有一天連走路都會變成一件無比奢侈、只能在夢里出現(xiàn)的事。

整整一個(gè)上午，我跟著張俊莉的思緒穿越到過去，一起感受她6歲前的快樂、癱瘓后的煎熬，以及她全身關(guān)節(jié)怎樣一點(diǎn)點(diǎn)變僵、她如何自學(xué)讀書畫畫。

她的苦，她的痛；她的哭，她的笑。

我靜靜聽著，壓抑的情緒如鯁在喉。我疑惑，是什么力量讓這么弱小的身體內(nèi)迸發(fā)出如此驚人的意志力。我更加深刻地理解了“夢未碎，心不死”。

從過去回到現(xiàn)實(shí)。我發(fā)現(xiàn)張俊莉與弗里達(dá)在相似背后又有很多不同，她們夢想相同，命運(yùn)相似，演繹的卻是截然不同人生和意境。

弗里達(dá)以痛苦的詩篇入畫，作品中充滿掙扎、撕裂和憤怒，讓人心碎。張俊莉則在畫板上四處旅行，海闊天空，樂觀堅(jiān)定，給人以力量和希望。

我禁不住油然而生敬意。張俊莉，和我們生活在同一個(gè)時(shí)代。當(dāng)敷衍、倦怠、猶豫變成一種傳染病，她卻用她那雙握筆都困難的手打碎枷鎖，詮釋應(yīng)如何存在。

她是中國的弗里達(dá)，更是中國的張俊莉。

弗里達(dá)說，但愿離去是幸，但愿永不歸來。張俊莉說，人生應(yīng)如初見，莫要負(fù)夢前行。（記者呂夢琦）

來源：新華每日電訊